تایم لاین بارداری
تایم لاین بارداری
تایم لاین نوزادی
تایم لاین کودکی

اطلاعاتی در خصوص مشاور ژنتیک برای ازدواج های فامیلی

مجموعه: پیش از بارداری تعداد بازدید: 148
اطلاعاتی در خصوص مشاور ژنتیک برای ازدواج های فامیلی

 ازدواج های فامیلی

ازدواج های فامیلی در این مقاله به مشاور ژنتیک حلقه گمشده برای ازدواج های فامیلی پرداخته ایم.
توصیه می کنیم که حتما این مقاله را مطالعه کنید و از دست ندهید. با ما همراه شوید.

عضو انجمن بیماری سیستینوزیس گفت: علی‌رغم معلولیت‌ها در کشور آمار ازدواج‌های فامیلی بالاست
با این وجود خانواده‌ها مشاور ژنتیک را جدی نمی‌گیرند.

شهرزاد محمدی عضو انجمن بیماری سیستینوزیس ایران گفت: بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیکی و ارثی است
و تقریبا همه کودکان مبتلا به این بیماری پدر و مادری با نسبت خانوادگی و به نوعی ازدواج فامیلی داشته‌اند.

ازدواج های فامیلی

بیماری سیستینوزیس یک بیماری متابولیکی است که ارثی هم می باشد

بیماری های ژنتیکی ازدواج های فامیلی

وی افزود: علی‌رغم آمار معلولیت‌ها و بیماری‌های ارثی و ژنتیکی با ازدواج‌های فامیلی می‌بینیم
که هنوز در کشور آمار ازدواج‌های فامیلی شنیده می‌شود
و مهم‌تر آنکه برخی از خانواده‌ها با ازدواج‌های فامیلی مشاور ژنتیک را جدی نمی‌گیرند
و خانواده و نظام سلامت با تولد فردی با مشکلات متعدد دست و پنجه نرم می‌کند.

محمدی اظهار کرد: در بیماری سیستینوزیس به طور غیرطبیعی و فزاینده‌ای اعضای مختلف بدن مانند کلیه،
چشم، عضله، لوزالمعده، مغز و ظاهر فرد تحت تاثیر قرار می‌گیرد و از سویی به دلیل تشخیص
دیرهنگام و مداخله درمانی دیرهنگام بسیاری از این کودکان با عوارض گوناگون مواجه می‌شوند
که در این موضوع برخی از کودکان به دلیل تشخیص دیرهنگام هورمون رشد را دیرتر دریافت کرده
و با کوتاهی قد افراطی از کارکردهای اجتماعی دور می‌شوند و آسیب روحی و روانی پیدا می‌کنند.

ضرورت آموزش و انگیزه‌بخشی به خانواده بیماران ارثی و ژنتیکی
وی آموزش و آگاه سازی خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های ارثی و ژنتیکی را رکنی اساسی دانست و افزود:‌
مشاور و پزشکان پس از تشخیص باید آموزش و انگیزه‌بخشی به خانواده بیماران
را از ضرورت‌های درمان بدانند و به این خانواده‌ها بگویند که مبتلایان به این بیماری چیزی از سایرین کم ندارند
و با تشخیص زودهنگام و حضور در عرصه‌های اجتماعی می‌توانند کارکردهای مطلوبی را داشته باشند.

همچنین بخوانید :  آزمایش ژنتیک و علت لزوم و نکات آن

درمان بیماری سیستینوزیس ازدواج های فامیلی

پیوند کلیه یکی از ضرورت‌های درمان بیماری سیستینوزیس
محمدی افزود: یکی از ضرورت‌های درمانی این بیماری، پیوند کلیه است
که خوشبختانه در کشور اعمال جراحی مربوط به کلیه موفقیت‌آمیز گزارش شده است
و مشکل این بیماران هزینه ماهانه حداقل یک میلیون تا یک میلیون و ۲۰۰ هزار تومان است
که برخی افراد از پس آن نمی‌آیند و سیکل درمان را معیوب باقی می‌گذارند.

محمدی گفت: خانواده‌های کودکان مبتلا به بیماری‌های ژنتیکی و ارثی باید بدانند
که با روحیه بخشی و آگاه‌سازی فرزندانشان می‌توانند آینده مطلوبی را برای جوانان فردای جامعه رقم بزنند
زیرا در سال‌های اخیر امکانات تشخیصی روند روبه‌رشدی داشته و حمایت
بیمه‌ها در بحث داروهای این بیماران از موضوعاتی‌ است که باید مد نظر متولیان سلامت و بیمه‌گران قرار گیرد
تا شاهد حضور فعال این گروه‌ها در جامعه باشیم.

عضو انجمن بیماری سیستینوزیس ایران گفت:‌ جمعیت بیماران سیستینوزیس کشور
به دلیل همراه نبودن خانواده‌ها در انجمن، عدم تشخیص این بیماری در برخی از مراکز و به ویژه شهرستان‌های کشور موجب شده
تا آمار صحیحی از این بیماری‌ نداشته باشیم که امیدواریم با کمک رسانه‌ها
و بیان مطالبات این انجمن شاهد حمایت متولیان سلامت، دولت‌مردان کشور و به ویژه بیمه‌گران باشیم.
باشگاه خبرنگاران جوان

مطالب مرتبط

نظر شما !!!

نظر شما برای “اطلاعاتی در خصوص مشاور ژنتیک برای ازدواج های فامیلی”



Time limit is exhausted. Please reload the CAPTCHA.